Alexander Breitenstein
Wann haben Sie die Diagnose erhalten und was waren die ersten Symptome?
Ich habe 2012 die ersten Symptome gehabt. Diese waren Kopfschmerzen und zeitweise verschwommenes Sehen. Danach wurde meine Sehkraft weiter schlechter, bis sie dann auf 5% auf dem linken Augen und auf 10% auf dem rechten Auge stehen geblieben ist. Meine Diagnose habe ich dann leider erst 2020 in der Uniklinik Göttingen bekommen.
Ich war froh, nach so langer Zeit endlich eine Diagnose zu bekommen und dadurch zu wissen, was ich habe ... und wie es weiter geht, bzw. dass es "Gott sei Dank" auch Behandlungen dafür gibt. Da die Krankheit bei mir schleichend voranschreitet, kann ich dies nicht direkt an Schüben festmachen.
Aber am meisten schränkt mich meine mangelnde Sehkraft und meine Taubheit im rechten Bein ein. Mein Freundeskreis wusste von Anfang an von meinem Symptomen.
Haben Sie seitdem etwas an Ihrem Leben geändert?
Ich habe aufgehört zu rauchen und fahre Fahrrad. Ich habe 3-4 mal pro Woche Therapie.
Ich habe viel Unterstützung durch meine Familie und meine Freunde, darauf bin ich sehr stolz und dankbar. Sie unterstützen mich bei allen Dingen.
Wie sieht Ihr Alltag aus?
Durch meine Krankheit ist es mir nicht mehr möglich, zu arbeiten. Ich bin seit zwei Jahren Erwerbsminderungsrentner. Die Krankheit schränkt mich in allen Tätigkeiten ein. Das ist etwas, was für mich sehr schwer ist, da man seine Selbstständigkeit verliert und immer auf andere angewiesen ist. Es ist sehr schwer als junger Mensch so eingeschränkt zu sein, doch ich versuche jeden Tag etwas Gutes daraus zu machen.
Mit der Therapie komme ich gut zurecht. Auch wenn es immer drei Tage sind (in der Woche?), kann ich dieses gut einplanen, da ich arbeitstechnisch nicht gebunden bin. Wenn andere meine Diagnose hören, sind sie meistens sehr interessiert, da man oft meine Einschränkungen nicht sofort erkennt. Unverständnis gab es noch nie.
Wie blicken Sie in die Zukunft?
Die Zukunft ist ein schwieriges Thema. Ich versuche keine Angst zu haben und jeden Tag zu leben, wie er kommt. Sonst verbringt man den ganzen Tag mit Gedanken und Sorgen.
Anfangs hatte ich viele Hoffnungen, aber dann wurden diese immer wieder enttäuscht. Ab da habe ich mir bewusst keine Hoffnungen gemacht, um meine Erwartungen nicht zu hoch zu setzen. Ich bin froh, dass sich mein Zustand im vergangenen Jahr durch die Therapie nicht verschlechtert hat, jedoch denkt man immer wieder darüber nach, dass es schön wäre, den Zustand zu verbessern. Die Taubheit im Bein ist dafür ein Beispiel.
Was hilft Ihnen, mit der Diagnose besser umzugehen?
Am meisten hat mir meine Familie geholfen. Aber ich muss dazu sagen, dass es wirklich hilfreich ist, sich auch fachliche Hilfe zu suchen. Mir hat eine Therapie sehr geholfen, um mit meiner Erkrankung umzugehen und zu erkennen, wie wertvoll das Leben ist. Man sollte keine Angst davor haben, Sorgen und Ängste auszusprechen, denn nur dann kann einem geholfen werden.
Ich würde anderen raten, dass sie das Beste daraus machen sollen. Das Leben geht weiter und das ist das Wichtigste. Niemals den Kopf in den Sand stecken!